Perdre afin de gagner

Le parcours menant au diagnostic de mon fils ayant été plutôt chaotique et l’aide afin d’y parvenir pratiquement inexistante, j’ai vite su que les ressources par la suite seraient quasi-absentes ou sinon, peu adaptés à sa situation. Mon fils est scolarisé au régulier, n’a jamais été en échec scolaire, parle, a même des amis  et est sociable. Tout ceci n’exclut pas d’énormes difficultés et beaucoup de travail de sa part (surtout) et de la mienne également. Lorsque je repense à sa petite enfance et son évolution jusqu’à maintenant, je revois tout le chemin qu’il a parcouru, combien il a réussi à s’adapter dans des conditions difficiles pour lui. Et plus j’apprends en autisme, plus je constate que c’est loin d’être terminé et que les défis seront de plus en plus grands à relever. Ça ne me décourage pas, ça m’inquiète, certes, mais étrangement, ça me rend aussi un brin amère et cynique.

Parce qu’au passage, comme beaucoup de parents d’enfants autistes, j’y ai perdu beaucoup afin qu’il gagne en compréhension de son environnement, en aptitudes sociales, en accès à ses émotions de base, à l’abstraction.

  • J’ai quitté le monde du travail, perdu la considération de certaines personnes qui croient que je suis une paresseuse qui se fait vivre par son mari. Mon estime de soi ayant déjà été allègrement piétiné par la perception des autres et ma propre perception de mes compétences parentales, mon plus grand défi personnel est de me « foutre » de ce que pensent les autres de notre choix et cesser passer mon temps à le justifier. (J’ai du chemin à faire). Parce que ce que les autres ne savent pas, c’est que je passe en moyenne hebdomadaire un minimum de 40 h semaine à me former, lire, étudier l’autisme, établir des stratégies afin de les travailler avec mon fils. J’ai plongé là-dedans à temps plein afin que mon fils devienne un adulte autonome au même titre que sa soeur.
  • J’y ai laissé un peu de ma santé mentale et physique. Assis une bonne partie de la journée à l’ordinateur ou le nez dans les livres, je ne m’entraîne plus autant que je le devrais, j’ai pris beaucoup de poids (on connaît tous l’équation stress + manque de sommeil + inactivité physique + manger ses émotions = vous devinez).
  •  J’ai un mari extraordinaire et je ne le dirai jamais assez. Dès le départ, il savait (un peu) qu’il s’embarquait dans les problèmes en me disant « oui je le veux ». Il a accepté mon fils tel qu’il était, sans jamais porter de jugement sur ses comportements, sur mon rôle de mère, il ne s’est jamais pris pour le père de mes enfants et il accepte de passer troisième dans ma vie. Et surtout, il en reste bien peu « pour nous », l’autisme occupant la majorité de mes pensées, ma vie amoureuse en paie le prix.
  • Ma vie sociale n’ayant jamais été prioritaire (je suis plutôt quelqu’un de solitaire, bien que très sociable paradoxalement), j’ai perdu les quelques amies que j’avais. Je n’avais pas d’énergie, de temps à consacrer à ces amitiés. L’incompréhension de ma réalité, l’incompatibilité de nos modes de vie, le manque de temps et la synchronisation de nos horaires en sont venus à bout. Malgré tout, je regrette ces personnes que j’aimaient profondément, je regrette également ces amitiés naissantes qui m’auraient, j’en suis certaine, apportées beaucoup.
  • S’il est vrai qu’on perd déjà pas mal d’insouciance et de légèreté en vieillissant et en devenant parent, c’est en ayant un enfant à besoins particuliers qu’on perd irrémédiablement ce qui en restait. Pas que je suis plus capable d’avoir de fun dans la vie, mais j’en ai pas mal moins, l’omniprésence du stress m’empêche de vivre dans le moment présent, ma tête est jamais « toute là ».
  • Ma fille, ma merveilleuse, ma toute belle, ma fantastique fille…Pas une journée ne passe sans que je culpabilise de ne pas en faire autant pour elle. Me rassurant en me disant qu’elle a moins de besoins, je me re-culpabilise aussitôt en me disant qu’elle subit bien des injustices. Un conflit éclate entre les enfants, son frère agit mal avec elle? Mon premier réflexe est de chercher ce qui a mal été compris ou évalué par lui et d’intervenir avant que ça dégénère. Je cherche souvent à éteindre le feu ou du moins le contenir avant de soigner ma fille brûlée. Métaphore simpliste mais qui décrit notre quotidien.Elle ce qu’elle enregistre c’est « maman s’occupe presque toujours de mon frère et après, de moi ». Je ne connais pas l’avenir mais je sais que notre relation en souffrira, elle comprendra certainement un jour, mais je sais déjà qu’un moment donné, elle me le reprochera.

Là où le bât blesse, c’est que malgré mes efforts pour chercher de l’aide, les ressources censées être là n’y sont pas. Collectivement, nos impôts paient des ressources au public, mais malgré tout, mon fils n’a pas d’aide significative à l’école, pas vraiment d’accommodement à sa condition, le CLSC ne nous a jamais été d’aucun aide, le CRDI, si un jour on fini par y accéder, je suis quasiment certaine, ne sera d’aucune utilité. Le pédopsychiatre qu’on a vu rapidement au public n’a jamais investigué autre chose qu’un TDAH et a donc passé à côté de l’autisme. L’aide reçue, je suis allée la chercher d’abord en allant en pédopsy au privé, ensuite, en me formant. Mes connaissances en autisme en un an sont devenues telles que je peux soutenir, défendre mes idées et même parfois en apprendre à des gens travaillant dans le domaine et c’est loin d’être terminé. Mes formations m’ont permis d’intervenir adéquatement auprès de mon fils et, il consulte également une fois par mois chez Saccade, un centre d’expertise en autisme privé. C’est tout ce qu’on a et je sais très bien que ce n’est pas à la portée de tous financièrement, et ce n’est pas tout le monde qui a le temps ni même l’envie de se former en autisme.

Anecdote: l’an dernier, lors d’un plan d’intervention en début d’année à l’école de mon fils, les principales difficultés étaient vécues au service de garde qu’il fréquentait le midi seulement. Il a cessé d’y aller et revenait dîner le midi à la maison. Plus tard, à la mise à jour du plan d’intervention, l’école se félicitait des diverses stratégies d’interventions mises en place puisque mon fils avait moins de conflits et était plus facile en classe. Oups, on oubliait de mentionner qu’il ne fréquentais plus le service de garde et que c’était l’endroit qui lui causait le plus de difficulté. Et je sais très bien que ce n’est pas la dernière fois que je vivrai ce genre de situation pour le moins ironique.

Ça me fait mal quand je repense à  tout ce que j’ai perdu, mais j’assume mes choix, et dans la balance, mes gains sont plus grands: j’ai deux magnifiques enfants en santé, oui, mon fils est autiste, mais il progresse, je le comprend de plus en plus et ça ne pourra que s’améliorer. Reste que les ressources censées être là pour aider, ne le sont qu’en théorie.

theorie

Je suis désolée…

 

pikasorry

Depuis que tu es tout petit mon fils, j’essaie de t’aider, de te comprendre, à force d’acharnement, de recherche, d’obstination avec certains experts, j’ai réussi à trouver ce qui te causait des difficultés. Et j’ai lu, j’ai étudié, j’ai travaillé avec toi, j’ai essayé plein de trucs et astuces, je t’ai défendu, j’ai fait tout ce que je pouvais pour t’aider, nous aider, et je le fais encore et je le ferai toujours every god damn day parce que je suis ta mère, je t’aime et je serai toujours là pour toi.

Au début de l’été, on s’est découvert un intérêt commun et une belle façon de passer du temps ensemble, de prendre l’air et de marcher chaque jour: Pokemon Go! Je suis tellement contente qu’on se rejoigne, qu’on passe du temps ensemble et qu’on s’amuse.

Hier, sous un soleil radieux, nous sommes partis, sac à dos, collations, piles de recharge et tout le tralala, à la chasse aux Pokemons dans le Vieux-Québec, véritable manne de ces bibittes si diversifiées. Tu m’en parlais depuis un bon moment déjà et toi qui détestes marcher, tu voulais faire « le grand circuit ». Tu avais tellement hâte et tout y était pour qu’on passe une belle journée.

En partant, tu rouspétais que c’était long pour s’y rendre, je comprends, tu avais hâte. Ensuite, les lumières rouges qui nous empêchaient d’avancer, rendus là, c’était les nombreux touristes qui ne marchaient pas assez vite devant toi qui gâchaient ton plaisir. Puis, la batterie de la tablette qui s’épuisait vite, le temps de chargement pas assez rapide, bref, tu soupirais et rouspétais sans cesse. Nous qui t’accompagnions, avions de plus en plus le sourire absent, notre patience s’étiolait. À plusieurs reprises, on t’a signifié que ton attitude négative nous gâchait le plaisir, on t’a demandé de faire plus attention, on a levé le ton, comme toujours, tu as répondu d’un ton nonchalant ton habituel « désolé » mais tu continuais à te fâcher et t’impatienter à chaque occasion. On est revenus de cette sortie épuisés comme si nous avions fait le marathon et toi, tu étais ravi de ta journée.

J’étais vraiment déçu que tu sois si désagréable alors que cette sortie était pour te faire plaisir et je te l’ai dit deux fois plutôt qu’une sur un ton qui ne laissait aucun doute sur mon exaspération. Avant de te coucher, je suis allée te voir pour m’excuser parce que même si je ne comprenais pas ton attitude dans la journée, JAMAIS je n’aurais dû te mettre ainsi au visage à de multiples reprises que tu nous « tapais sur les nerfs ». Je t’ai dit « nous aussi on doit souvent faire des choses qui te tape sur les nerfs » et tu m’as répondu que oui, souvent, mais que toi, tu ne nous le disais pas. Et ça m’a frappé comme une gifle au visage: tu rouspètes sur tout, mais jamais directement sur nous, sur notre attitude, sur nos manies, tu endures notre incessant bavardage sur tout et sur rien, notre humour que tu ne comprends pas toujours, nos goûts qui ne sont pas les tiens, nos habitudes que tu ne comprends pas. On a toujours l’impression que tu n’es jamais content, mais jamais tu ne nous donnes l’impression, contrairement à moi, que tu n’es pas content de NOUS.

Je dis toujours que je t’aime, que je t’accepte comme tu es mais je dois tristement constater que je ne t’accepte pas totalement comme tu es, que  le fait de ne pas réussir à bien te comprendre me fait oublier que ton attitude est rarement de la mauvaise volonté de ta part, que tu ne cherches pas à mal faire et que toi aussi, tu ne te comprends pas toujours non plus.

Et là, je comprends tes « je suis désolé » que tu formules tellement souvent quand je te reprends sur ton attitude, sur ton comportement. Parce qu’en ce moment aussi, j’ai juste envie de le dire sans arrêt, pour toutes les fois où j’ai agi ainsi « je suis désolée ».

En y repensant, je vois bien que tout ce qui te dérangeait, qui te faisait soupirer et manifester ton mécontentement étaient des obstacles à ce que tu imaginais comme journée parfaite avec nous. Pourtant à la fin de la journée, tu n’avais retenu que les bons moments, et nous les mauvais.

J’apprends beaucoup de toi chaque jour mon grand, et aujourd’hui, particulièrement, j’ai beaucoup appris. Et plus jamais je n’entendrai tes « je suis désolé » de la même façon. Parce que je sais maintenant que ce ne sont pas trois mots vides de sens que tu prononces par habitude, mais qu’ils signifient plutôt « je suis désolé de te décevoir en étant incapable d’être autrement en ce moment ». Et je sais également que je te le dirai encore souvent moi aussi, je suis désolée…

 

 

Biscuits aux noix de macadamia et chocolat blanc (Paleo)

biscuitsDonne 12 gros biscuits

o 1 1/2 t de farine d’amandes
o 1/2 c à thé de poudre à pâte
o 3 c à table d’huile de noix de coco (fondue)
o 6 c à table de sirop d’érable
o 1/2 t de beurre d’amandes
o 1 œuf
o 1 c à thé d’extrait de vanille 1/4 de c à thé de sel
o 1/2 t de noix de macadamia hachés
o 1/2 t de pépites de chocolats blanches

 

Préchauffez le four à 350 degré

Dans un bol, mélanger sel, farine et poudre à pâte

Dans un autre bol, mélanger les ingrédients liquides jusqu’à consistance lisse.

Ajouter les noix et le chocolat blanc, bien mélanger.

À l’aide d’une grosse cuillère, mettre 12 portions sur une plaque à biscuit recouverte de papier parchemin (ou deux plaques, il faut que les biscuits aient de l’espace), écraser un peu à l’aide d’une fourchette.

Cuire 8 à 10 minutes

Sortir du four et mettre les plaques sur des grilles pour refroidit au moins 15 minutes. Ils paraissent très mou mais durcissent à l’extérieur en refroidissant (mais restent très moelleux en dedans)

Lâche pas, t’es une super maman

« Lâche pas, t’es une super maman ». Une phrase que j’ai entendue tellement souvent. Une phrase qui ne me fait AUCUN bien. Je ne me sens pas super, je suis en mode survie tout le temps, coincée entre l’inquiétude, la peur de l’avenir, la culpabilité, le jugement, la solitude, l’incompréhension. Sans oublier, le sentiment de ne pas être à la hauteur et d’être incomprise. À travers les crises, les comportements difficiles de mon fils (et même de ma fille, excédée par la situation, elle aussi), l’attente de services, le manque de ressources, les rigidités, vivre dans le stress de façon permanente en anticipant tout le temps les éventuels problèmes ne font pas de moi une super maman. Lire la suite